Raccourcir le délai de diagnostic de l’endométriose, une condition qui peut réduire à néant la qualité de vie des femmes, est la priorité de cette équipe de gynécologues et d’épidémiologistes de l’Aston University (UK). Cet examen de la littérature publiée sur le sujet ces 20 dernières années, précise, dans la revue Obstetrics & Gynaecology, les multiples facteurs qui retardent le diagnostic de la condition. Notamment certains facteurs socioculturels, dont un tabou persistant autour des règles, une normalisation des douleurs menstruelles mais aussi un manque de formation médicale sur le sujet.
L'endométriose touche pourtant environ une femme sur 10 dans le monde. La condition, caractérisée par le développement de tissu endométrial (utérus) à l'extérieur de l'utérus, peut être extrêmement douloureuse, épuisante et interférer de manière considérable avec la qualité de vie et le fonctionnement au quotidien. Des études ont également démontré des conséquences de la maladie sur la fertilité.
Accélérer le diagnostic de l’endométriose
Mieux informer les femmes est la première conclusion de cette méta-analyse : les femmes participant aux études ignorent le plus souvent que leur douleur est inhabituelle ou suffisamment sévère pour consulter et demander un traitement. Et lorsque ces patients consultent, nombreuses sont celles qui voient leur médecin généraliste douter, voire « mépriser » leurs symptômes. D’ailleurs, dans certaines études, des médecins généralistes admettent rencontrer des difficultés à différencier la douleur associée à l’endométriose de la douleur parfois associée aux règles.
L’auteur principal, le Dr Sophie Davenport commente ce premier résultat : « la société a normalisé les douleurs menstruelles, nous devons donc réhabiliter le concept de règles « non normales». Lorsque les symptômes affectent la vie quotidienne, entravent les activités habituelles, c'est le signe clair qu'une intervention médicale est nécessaire ».
Mieux informer les médecins sur la condition : de nombreux médecins généralistes mentionnent en effet un manque de connaissances sur l'endométriose, certains affirmant avoir reçu peu de formation sur le sujet. De plus, la difficulté du diagnostic est aggravée par des symptômes de l'endométriose très variables selon les patientes et parfois similaires à ceux d’autres affections courantes.
Le Dr Davenport commente ce deuxième résultat : « Compte-tenu du nombre de femmes touchées, une formation supplémentaire sur les conditions menstruelles devrait être intégrée aux études de médecine. Actuellement, environ 4 semaines sur l’ensemble de la formation médicale sont consacrées à la gynécologie, avec peu d’attention consacrée à l'endométriose ».
Quel mode diagnostique ? La méthode standard de diagnostic est la laparoscopie sous anesthésie générale, de sorte que certains praticiens restent réticents à opter pour une telle procédure invasive. Récemment, les autorités sanitaires (britanniques) ont recommandé une approche plus progressive, en 2 étapes, avec un début de traitement plus rapide, dès la suspicion clinique, et un examen par IRM/échographie, plutôt que par laparoscopie. Les auteurs vont regarder si ce nouveau protocole est de nature à raccourcir le délai diagnostic, dans les prochaines années.
« Nous voyons de nombreux cas cliniques confirmant les conclusions de cette recherche : de nombreuses femmes atteintes d'endométriose suspectée et diagnostiquée restent encore non-traitées. Il est important que les femmes souffrant de douleurs pelviennes chroniques ou d'autres symptômes de l'endométriose puissent en parler à leur médecin généraliste, puissent être diagnostiquées et traitées. Nous ne devons plus entendre de réponses du type :
« ces symptômes sont « normaux », « sans gravité » ou
«ces symptômes font simplement partie du fait d'être une femme » ».
Source: Obstetrics & Gynaecology 6 July, 2023 Barriers to a Timely Diagnosis of Endometriosis: A Systematic Review and Qualitative Synthesis (In Press) via AAAS 6 July, 2023 Multiple factors delay timely endometriosis diagnosis, study shows